Demencia por cuerpos de Lewy, cruel y despiadada enfermedad que convierte a la persona que la padece en un complet@ desconocid@ para la familia con la que convive, que suelen ser sus cuidadores. Una triste enfermedad que pone a prueba emociones, sentimientos y una paciencia que por momentos flaquea, y es que como alguien dijo una vez, "No somos santos. Luchar no es mucho. Callar es poco, aunque cada vez menos"
Al final, sucedió lo que tanto temíamos, la enfermedad se ha manifestado en toda su crudeza. Ahora, ante los hechos consumados, nos encontramos ante una enfermedad muy complicada que reúne lo peor del Alzheimer y el mal de Parkinson.
Todo empezó con las obras de adaptación de la vivienda a la movilidad reducida de nuestra madre. La estresante situación la alteró mucho y la ola de calor que padecimos en el verano del año 2023 no mejoró las cosas, nuestra madre empeoró hasta tal punto, que no parecía ella, a veces, incluso le cambiaba la expresión del rostro. Las noches eran infernales, dormía unas horas, y después se despertaba bruscamente, gimiendo y diciendo que tenía mucho frío, teniendo en cuenta que estábamos en pleno mes de agosto y el calor a esa hora de la madrugada es insoportable, tanto la alteraban sus pesadillas que se volvía extremadamente agresiva. Nos arañaba, mordía, insultaba, en contadas ocasiones nos llegó a decir que nos quería matar, concretamente habló de clavarle un cuchillo a mi hermana, y se expresaba en un lenguaje soez, impropio de ella. Tan extremo era su comportamiento que en esos duros momentos hasta llegaba a pensar que estaba poseída, la llamábamos la niña del exorcista, en su total enajenación mental, podía salir de su boca cualquier barbaridad y se quedaba tan tranquila. La medicación no le hacía efecto, es más, parecía ponerla peor. Era tal su desvarío, que varias veces le pregunté cómo se llamaba, movida por la curiosidad de ver lo que me contestaba, y para mi sorpresa, en uno de esos momentos delirantes me dijo el nombre y apellidos de su madre, otra me dijo que no tenía por qué saberlo, con una sonrisa escalofriante.
Desde el verano del año 2023 llevamos aguantando sus terribles brotes psicóticos, gime noche y día, por cualquier cosa, porque tiene hambre, porque la obligamos a tomar la medicación, porque tiene ganas de orinar, por picores, por frío, por calor o porque la tenemos secuestrada y se quiere ir con los suyos(padres y hermanos) a su casa, porque donde ahora vive no es su casa.
En la actualidad, su agorafobia anterior ha desaparecido, hasta tal punto que se altera mucho si no salimos con ella a la calle, donde milagrosamente se transforma en una persona encantadora con cualquier vecin@ que se encuentra y se expresa con absoluta lucidez, en contadas ocasiones muestra desequilibrio mental ante conocidos o cuando algún familiar osa visitarla. Con la excepción de un día, que se encontraba muy alterada en casa y decidimos sacarla, pensando que se iba a calmar, para consternación nuestra, iba parando a la gente para decirle que la queríamos matar, así que decidimos dejar el paseo para mejor ocasión y nos volvimos.
Su estado mental ha empeorado hasta tal punto, que ya no nos reconoce y su casa de toda la vida ya no es su casa, nosotras somos unas extrañas, y esto la angustia.
Sobre su pérdida de memoria, diría que es selectiva, curiosamente, sus recuerdos solo abarcan al periodo anterior a la muerte de su madre, la mujer falleció el día antes de la boda, cuando ella tenía poco más de veinte años. Toda la vida posterior a ese funesto suceso ha sido borrado de su mente, la boda, nuestro padre, nuestros nacimientos, la compra del piso y toda su vida matrimonial ha sido borrado de su mente. Si le preguntas la edad, te responde que tiene 20 años, justo la edad de la foto.
De mi padre no se acuerda, y nosotras somos una especie de amigas que la están cuidando e incluso nos ha llegado a preguntar cuánto estamos cobrando por encargarnos de ella. Nosotras le decimos que somos sus hijas, pero ella se niega a reconocerlo y responde gimiendo ´qué dónde están sus hermanos y padres.
Entrar y salir de urgencias en el hospital de San Pablo y el Cap, es una constante, ya sea por picores y todo tipo de dolores. En una de las ocasiones en las Cotxeres de Borbó la derivaron a san Pablo y allí fue ingresada en estado de observación, y esos días se los pasó gimiendo y llamando a toda su familia ya fallecida. Una enfermera preguntó si en casa estaba igual, y le contestamos que sí, que ella gemía cuando tenía, calor, frío, ganas de comer, ganas de salir, en fin, en cualquier momento y circunstancia, se podría considerar una forma de comunicarse o de llamar la atención.
Sobre el gemido, nos dijo la neuróloga que era preagónico, pero, nosotras, pensamos que es compulsivo, si la distraes con algo, se olvida y deja de gemir.
Ha entrado en una fase negativista, se niega a comer, encuentra mala cualquier cosa que le das, pero cuando tiene hambre abre mucho la boca; no quiere ducharse, pero si le dices que es para que se le vayan los picores, accede, no lo hace de buena gana, pero por lo menos no opone resistencia. Tampoco quiere andar, cuando se opone, es capaz de dejarse caer y lo hace con tanta fuerza, que a veces no podemos sostenerla, cuando conseguimos que de unos pasitos con ayuda del andador, lo hace con torpeza y con mucha rigidez en sus miembros. Y, nuestras conversaciones son totalmente surrealistas, cuando nos pregunta por sus padres, le decimos que están con sus hermanos, ya que están viejitos y no se pueden mover, hemos podido observar ciertos celos en ella cuando se lo decimos, pero es que no tenemos valor para decirle que están todos muertos.
Hemos solicitado la ayuda a la dependencia y, milagrosamente, la aprobación llegó al poco tiempo de convocarse las elecciones municipales y, cositas de la vida, a mi hermana y a mí nos tocó la misma mesa, ella como suplente y a mí, como titular. Una de las dos tenía que quedarse en casa con mi madre, dado su estado mental, no podíamos contar con nadie, porque no nos fiamos de su reacción, si la dejábamos a cargo de otra persona y si en el peor de los casos sufría un brote psicótico en nuestra ausencia. Así que nos presentamos con nuestra madre en la Junta central electoral y nos aceptaron la renuncia sin poner pegas. Ahora estamos esperando una plaza en una residencia pública, mientras nos llega la concesión del III grado. Como todo el mundo sabe, la lista de espera es larga, pero no nos urge, porque ella todavía está consciente, sus analíticas salen incluso mejor que las nuestras, y nos angustia que por la noche gima llamando a su familia fallecida y nadie acuda. Ha entrado en la fase final de la enfermedad y desconocemos lo que puede durar. Cuando entre en la fase catatónica de la enfermedad ya será otra cosa.
Y, por último, nosotras intentamos liberarnos de la adversidad que supone la dolorosa experiencia de ver como nuestra madre se va apagando poco a poco, pero lo cierto, es que estas cosas dejan huella y ya conocéis que peor que morirse uno, es ver morir a nuestros seres queridos.
Hasta pronto, corazones.
