DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY VII - CUIDADORES

 

Imagen de Julius H, pixabay,

¡Buenos días, corazones! Aquí os dejo una reflexión sobre mi estado de ánimo, en estos momentos.

Amar en determinadas circunstancias no es fácil, pero cuando se ama se da todo de lo que se es capaz, incluso más allá de nuestras posibilidades. Y si tenemos la sensación de que hemos tocado fondo y la desesperación te lleva a ignorar el dolor, a no dejarte derrotar por su intensidad sentirás que deja de ser un dolor psíquico para convertirse en algo físico que te puede incapacitar, porque nuestro cerebro es así y sabe lo que tiene que hacer para ponerte sobre aviso, de que no eres un ser excepcional, sino un simple mortal con sus limitaciones y que debes poner frenos a los sentimientos desbordados.

Pero sé que en el enfrentamiento con la muerte de un ser querido, solo cuenta el amor que hemos dado, y todo lo demás, los buenos y los malos momentos, las peleas, la contención de la ira, todo, sin excepción será olvidado y solo quedará un sentimiento de culpa si creemos que no hemos estado a la altura, o todo lo contrario, una gran paz interior si tenemos el convencimiento de que hicimos lo acertado en ese momento crucial de nuestras vidas, porque si hemos amado bien, y hemos hecho lo correcto, tendremos el convencimiento de que tanto sufrimiento ha valido la pena, pero si no has amado bien, sentirás que la muerte ha llegado demasiado pronto y será demasiado horrible de enfrentar. Y, en el peor de los casos, se puede llegar a culpar a todo el mundo de la enfermedad y muerte del ser querido, porque así es como funciona el sentimiento de culpa.

El sentimiento de culpa no es en modo alguno una estigmatización de algo que hicimos y que consideramos erróneo o dañino, es más que un aviso interno, sería más bien una alarma inconsciente, que tiene como fin adaptar nuestros comportamientos a las normas y ética de la familia y el entorno social. Y, generalmente, este sentimiento produce angustia y ansiedad, y si es continuado en el tiempo, puede llegar a la depresión o enfermedades neurodegenerativas, porque en definitiva, el cerebro tiende a borrar todo aquello que daña nuestra estabilidad mental.

LA CONVALECENCIA

 La mujer se dirigía al hospital, como ya venía siendo costumbre desde que su madre sufrió el ictus. Se turnaba con su hermana, ella prefería ir por las tardes. Aquel día iba pensando en su nueva apariencia, había decidido dejar de aplicarse tintes, y había optado por dejarse el cabello cano. La imagen que le devolvía el espejo no le desagradaba, es más, se sentía hasta favorecida con su nuevo look. Pero, un joven le había cedido el  asiento en el metro y eso ya no le gustaba tanto, pero son cositas que pasan y bien mirado, tampoco era para amargarse la vida por ello, además la vista es algo que falla en mucha juventud. Además, últimamente como que no le preocupaba tanto su aspecto físico, en realidad siempre había pasado de maquillajes y otras zarandajas, a excepción de los pintalabios, siempre había sentido una especie de fatal atracción hacia ellos. Y, así, sumida en sus intrascendentes pensamientos, llegó a las puertas del hospital. Siguió el mismo recorrido de siempre, hasta la habitación donde se encontraba su madre, ya repuesta del ictus, pero con la mente algo confusa.

Penetró en la habitación repitiendo el mismo ritual de siempre:

..."¡Buenas tardes, cómo te encuentras!" ... La mujer recibió un "mutis" por respuesta. No le extrañó porque la mayoría de las veces cuando llegaba a la habitación se la encontraba con la mirada fija en el techo y en perpetuo silencio. La hermana, que todavía se encontraba en el lugar, se acercó y le dijo en un susurro:

..." Está muy rara y algo confusa, si pasa algo, me llamas"...  Tras la escueta confesión cogió sus cosas y se fue. Dejándola sola con la enferma postrada. La mujer se preocupó al ver el estado mental de la madre e intentó iniciar una conversación con su progenitora, pero fue en vano, la enferma seguía con la mirada clavada en algún punto del techo. 

En ese momento, irrumpieron en la habitación las enfermeras y le preguntaron a la hija si le parecía bien que la levantaran de la cama y la sentarán en el butacón de la habitación, tras un momento de indecisión, asintió y entre las dos enfermeras izaron suavemente a la anciana y la recostaron sobre la butaca. La manipulación consiguió arrancar del letargo a la anciana, recayendo su atención en la visita que desde un rincón contemplaba la escena en silencio.

..."Hola, está usted aquí para visitar a la otra persona enferma que hay en la habitación"... El alivio momentáneo que sintió cuando vio reaccionar a su madre, se esfumó, pues daba señales de no conocerla, pero además, por la forma en que se expresaba parecía otra persona. Las enfermeras la miraron con incredulidad, ya que la habitación solo estaba ocupada por una persona, ella.

Tras darle un refresco abandonaron la habitación.

Ya solas en la habitación, ambas conversaron de cosas que nada tenían que ver con ellas, de familias desconocidas, sucesos e historias que jamás habían ocurrido. Consternada y llena de tristeza, se le ocurrió hacer algo, una ocurrencia de esas que ocupa tu mente cuando ya no tienes nada que perder y no tienes que dar explicaciones a nadie porque no hay testigos que se lleven las manos a la cabeza y repriman con palabras y hechos lo que no comprenden.

Así, que ver tan desconectada de la realidad a su madre, la empujó a mojarse el dedo índice y trazar una cruz en la frente de la anciana, que al sentirlo, dio un respingo y abrió mucho los ojos. Sorprendida ante la reacción de la anciana,  siguió con el ritual y se frotó con energía las manos, hasta sentir como ardían con la brusca fricción y después las colocó con suavidad a ambos lados de la frente, sintió como la cabeza de la madre se agitaba entre sus manos, no sabía si era a causa de la acción de sentirse tocada, o por influencia de algún tipo de energía magnética que todos llevamos incorporada.  Al ver la extraña reacción volvió a frotarse las manos con fuerza y encerró entre ellas la frente de su madre y esta vez, una risa contagiosa brotó de la garganta de la anciana:

..."¡Pareces una bruja!" Fue la lúcida frase que escapó de la boca de su madre.

... ¡Por supuesto que soy bruja, eso, lo sabes tú mejor que nadie!" Le respondió con una sonrisa, sin llegar a comprender muy bien qué es lo que había pasado.

DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY VI

Demencia por cuerpos de  Lewy, cruel y despiadada enfermedad que convierte a la persona que la padece en un complet@ desconocid@ para  la familia con la que convive, que suelen ser sus cuidadores. Una triste enfermedad que pone a prueba emociones, sentimientos y una paciencia que por momentos flaquea, y es que como alguien dijo una vez, "No somos santos. Luchar no es mucho. Callar es poco, aunque cada vez menos"

Al final, sucedió lo que tanto temíamos, la enfermedad se ha manifestado en toda su crudeza. Ahora, ante los hechos consumados, nos encontramos ante una enfermedad muy complicada que reúne  lo peor del Alzheimer y el mal de Parkinson.

Todo empezó con  las obras de adaptación de la vivienda a la movilidad reducida de nuestra madre. La estresante situación la alteró mucho y la ola de calor que padecimos en el verano del año 2023 no mejoró las cosas, nuestra madre empeoró hasta tal punto, que no parecía ella, a veces, incluso le cambiaba la expresión del rostro. Las noches eran infernales, dormía unas horas, y después se despertaba bruscamente, gimiendo y diciendo que tenía mucho frío, teniendo en cuenta que estábamos en pleno mes de agosto y el calor a esa hora de la madrugada es insoportable,  tanto la alteraban sus pesadillas que se volvía extremadamente agresiva. Nos arañaba, mordía, insultaba, en contadas ocasiones nos llegó a decir que nos quería matar, concretamente habló de clavarle un cuchillo a mi hermana,  y se expresaba en un lenguaje soez, impropio de ella. Tan extremo era su comportamiento que en esos duros momentos hasta llegaba a pensar que estaba poseída, la llamábamos  la niña del exorcista, en su total enajenación mental, podía salir de su boca cualquier barbaridad y se quedaba tan tranquila. La medicación no le hacía efecto, es más, parecía ponerla peor. Era tal su desvarío, que varias veces le pregunté cómo se llamaba,  movida por la curiosidad de ver lo que me contestaba, y para mi sorpresa, en uno de esos momentos delirantes me dijo el nombre y apellidos de su madre, otra me dijo que no tenía por qué saberlo, con una sonrisa escalofriante.

Desde el verano del año 2023 llevamos aguantando sus terribles brotes psicóticos,  gime noche y día, por cualquier cosa, porque tiene hambre, porque la obligamos a tomar la medicación, porque tiene ganas de orinar, por picores, por frío, por calor o porque la tenemos secuestrada y se quiere ir con los suyos(padres y hermanos) a su casa, porque donde ahora vive no es su casa.

En la actualidad, su agorafobia anterior ha desaparecido, hasta tal punto que se altera mucho si no salimos con ella a la calle, donde milagrosamente se transforma en una persona encantadora con cualquier vecin@ que se encuentra y se expresa con absoluta lucidez, en contadas ocasiones muestra desequilibrio mental ante conocidos o cuando algún familiar osa visitarla. Con la excepción de un día, que se encontraba muy alterada en casa y decidimos sacarla, pensando que se iba a calmar, para consternación nuestra, iba parando a la gente para decirle que la queríamos matar, así que decidimos dejar el paseo para mejor ocasión y nos volvimos.

Su estado mental ha empeorado hasta tal punto, que ya no nos reconoce y su casa de toda la vida ya no es su casa, nosotras somos unas extrañas, y esto  la angustia.

Sobre su pérdida de memoria, diría que es selectiva,  curiosamente, sus recuerdos solo abarcan al periodo anterior a la muerte de su madre, la mujer falleció el día antes de la boda, cuando ella tenía poco más de veinte años. Toda la vida posterior a ese funesto suceso ha sido borrado de su mente, la boda, nuestro padre, nuestros nacimientos, la compra del piso y toda su vida matrimonial ha sido borrado de su mente.  Si le preguntas la edad, te responde que tiene 20 años, justo la edad de la foto.

De mi padre no se acuerda, y nosotras somos una especie de amigas que la están cuidando e incluso nos ha llegado a preguntar cuánto estamos cobrando por encargarnos de ella. Nosotras le decimos que somos sus hijas, pero ella se niega a reconocerlo y responde gimiendo ´qué dónde están sus hermanos y padres. 

Entrar y salir de urgencias en el hospital de San Pablo y el Cap, es una constante, ya sea por picores y todo tipo de dolores. En una de las ocasiones en las Cotxeres de Borbó la derivaron a san Pablo y allí fue ingresada en estado de observación, y esos días se los pasó gimiendo y llamando a toda su familia ya fallecida.  Una enfermera preguntó si en casa estaba igual, y le contestamos que sí, que ella gemía cuando tenía, calor, frío, ganas de comer, ganas de salir, en fin, en cualquier momento y circunstancia, se podría considerar una forma de comunicarse o de llamar la atención.

Sobre el gemido, nos dijo la neuróloga que era preagónico, pero, nosotras, pensamos que es compulsivo, si la distraes con algo, se olvida y deja de gemir.

Ha entrado en una fase negativista, se niega a comer, encuentra mala cualquier cosa que le das, pero cuando tiene hambre abre mucho la boca; no quiere ducharse, pero si le dices que es para que se le vayan los picores, accede, no lo hace de buena gana, pero por lo menos no opone resistencia. Tampoco quiere andar, cuando se opone, es capaz de dejarse caer y lo hace con tanta fuerza, que a veces no podemos sostenerla, cuando conseguimos que de unos pasitos con ayuda del andador, lo hace con torpeza y con mucha rigidez en sus miembros. Y, nuestras conversaciones son totalmente surrealistas, cuando nos pregunta por sus padres, le decimos que están con sus hermanos, ya que están viejitos y no se pueden mover, hemos podido observar ciertos celos en ella cuando se lo decimos, pero es que no tenemos valor para decirle que están todos muertos.

  

Hemos solicitado la ayuda a la dependencia y,  milagrosamente, la aprobación llegó al poco tiempo de convocarse las elecciones municipales y, cositas de la vida, a mi hermana y a mí nos tocó la misma mesa, ella como suplente y a mí, como titular. Una de las dos tenía que quedarse en casa con mi madre, dado su estado mental, no podíamos contar con nadie, porque no nos fiamos de su reacción, si la dejábamos a cargo de otra persona y si en el peor de los casos sufría un brote psicótico en nuestra ausencia. Así que nos presentamos con nuestra madre en la Junta central electoral y nos aceptaron la renuncia sin poner pegas. Ahora estamos esperando una plaza en una residencia pública, mientras nos llega la concesión del III grado. Como todo el mundo sabe, la lista de espera es larga, pero no nos urge, porque ella todavía está consciente, sus analíticas salen incluso mejor que las nuestras, y nos angustia que por la noche gima llamando a su familia fallecida y nadie acuda. Ha entrado en la fase final de la enfermedad y desconocemos lo que puede durar. Cuando entre en la fase catatónica de la enfermedad ya será otra cosa.

Y, por último, nosotras  intentamos liberarnos de la adversidad que supone la dolorosa experiencia de ver como nuestra madre se va apagando poco a poco, pero lo cierto, es que estas cosas dejan huella y ya conocéis que peor que morirse uno, es ver morir a nuestros seres queridos.

Hasta pronto, corazones.