DEMENCIA CON CUERPOS DE LEWY

Hola amigos, hoy mi publicación va a ser distinta. He dejado de lado mis otras aficiones, para centrarme en algo que me tiene muy angustiada y preocupada. Mi madre sufre “Demencia por Cuerpos de Lewy”. 

He tomado la decisión de compartir esta dura experiencia hasta el final, con mis queridos lectores, pero especialmente va dirigido a esas personas que se enfrentan a la misma situación que nosotras. 

Demencia con cuerpos de Lewy, considerada como la tercera causa de demencia detrás de la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular. 

El cuadro de síntomas que presenta pasa por alucinaciones y trastornos del sueño. Pero sus emociones y sentimientos están exacerbados, cualquier insignificancia la altera, hemos de ir con ella con pies de plomo. 

Esta enfermedad fue descubierta en 1993 y todavía no existe un diagnóstico preciso, ya que en principio se confunde con el mal de Parkinson, con la que puede confundirse en sus comienzos, por lo que es habitual que se presenten pérdidas de equilibrio, memoria, alucinaciones muy vividas visuales y auditivas, depresión, incontinencia urinaria, agresividad, insomnio, desorientación, andar torpe y paranoia…. 

 Mi madre fue diagnosticada el pasado mes de Noviembre del 2016. Una discusión familiar, no convencional, fue imaginar que una persona con la que tenía una deuda pendiente del pasado iba a venir con la pretensión de que le hiciésemos unos arreglos y ponerse fuera de sí, propiciando el primer brote de esta cruel enfermedad, tan cruel que todavía siento angustia cuando la recuerdo. Aunque se ha recuperado de su brote psicótico, la preocupación sigue ahí agazapada en mi mente como una cruel advertencia del futuro que nos espera con la evolución de esta enfermedad… 

 Ella ahora tiene una cierta calidad de vida, hace puzzles que la alivian de sus migrañas y aunque se resiste a los ejercicios de estimulación cognitiva, poco a poco se va acostumbrando. 

Pero si hay una actividad que la entusiasma y relaja, es colorear mandalas, le encantan y demuestra una gran habilidad combinando colores a la hora de establecer series geométricas circunscritas en esos círculos sagrados que simbolizan la sanación, totalidad, unión, integración y el absoluto... 

Ha mejorado cognitivamente mucho, no tiene alucinaciones y duerme bien, unas veces mejor que otras. 

Nosotras nos hemos convertido en su madre, es más a veces se dirige a nosotras con esa preciosa palabra… Es algo que te llega muy hondo, porque somos conscientes de que “madre” es lo que nunca vamos a ser, porque ya no nos queda tiempo... 

 Es una enfermedad tan dura, que es demoledor ver lo nerviosa que se pone cuando es consciente de las lagunas mentales con respecto a ciertas personas de la familia que ya se están borrando de su memoria… 

 Acido fólico, vitamina B12, parches de Rivastigmina, Quetiapina, son los fármacos que contribuyen bastante a su bienestar. Algunos de ellos tienen que ser validados por Sanidad antes de ser consumidos. 

Cada día supone una batalla emocional conseguir que coma lo suficiente, llega incluso a rechazar por completo la carne. Pero con paciencia conseguimos que se alimente bien, o por lo menos que consuma lo imprescindible… También le proporcionamos infusiones naturales, sobre todo de eucalipto y tomillo, con ellas mejora su salud y elimina las infecciones de orina y la diabetes mellitus… Buscamos información sobre el tipo de hierba medicinal más adecuado para paliar los efectos que puede provocar esta enfermedad, por lo que también le administramos ocasionalmente un cocimiento de "uña de gato" y "linaza", para combatir los dolores que sufre a diario... Tan efectiva es la infusión que hasta nosotras la tomamos.

 El Ácido fólico y la vitamina B12 son imprescindibles, se los damos siempre que se despierta por la noche llamando a su madre o padre… Es impactante lo beneficioso que puede llegar a ser para el cerebro su consumo controlado. 

El ictus fue lo que propició que fuera diagnosticada y por ello medicada. El caso de mi madre interesó a los médicos y la incluyeron en un grupo de reducidas personas que reciben tratamiento y son sometidos a pruebas de diagnóstico nuclear. Nos pidieron su consentimiento y ella no ofreció ninguna resistencia… Es ahora que no se ve muy interesada en colaborar con la ciencia… 

El accidente cerebrovascular supuso un internamiento de 15 días en la unidad de neurología. Antes de darle el alta, por protocolo le hicieron una resonancia magnética y aguantó como una jabata, es más los médicos la felicitaron por su buen comportamiento, ya que al parecer la suponían conflictiva… Y, lo era, ya que en la fase aguda de su brote, golpeó a las enfermeras y tuvo que ser atada a la cama…Pero, cuando le dieron el alta salió como nueva, tan bien, que si no fuera por esa confusión que tiene con un familiar, diríamos que está bien.. 

Otro de los problemas al que nos hemos enfrentado es la ejecución de las actividades de la vida diaria, no hay que enfrentarse a ella. Ella ha cambiado, no es la misma de antes, y eso duele, sobre todo cuando recuerdas su vitalidad y ganas de hacer cosas. Era de esas personas que con sólo verla caminar por la calle, pensabas que nada ni nadie podría con ella, era tan fuerte.

 Hay que aceptarlo y tener mucha paciencia y estar pendiente de ella, y esa atención no siempre la lleva bien. 

Una supervisión continua ya que un síntoma de este mal es la bipolaridad que manifiesta a cualquier hora del día… Por lo que hay que estar muy atenta, porque la puede”liar” por cualquier tontería… 

Los trastornos del sueño son terribles, terroríficos, porque es capaz de despertarse en medio de la noche y ver sombras en la puerta de la habitación, o personas al lado de la cama… Te despierta para que las veas, pero entonces se da cuenta y se queda tranquila… 

Duerme bien, pero no es un sueño reparador porque no es consciente de lo que es sueño y realidad y eso la angustia…

Nosotras que dormimos con ella para vigilarla, sabemos que duerme porque entra en esa fase de la respiración acompasada, con ronquido incluido, vamos que si hay alguien que no pega "ojo" somos nosotras… 

 Ignoro si esta mejoría durará… Espero que sí. 

Pues eso, dicen que la esperanza es lo último que se pierde. 

Bueno, pues aquí tenéis la primera parte de lo que va a ser el relato de las circunstancias que va a ir atravesando mi madre con una enfermedad de la que se sabe muy poco, ya que se suele confundir con el Alzheimer y el mal de Parkinson.

Más de uno se preguntará ¿por qué hace esto?
Igual, porque sí que soy una escritora... Aunque esto último no me lo creo ni yo..